“Aprendi a viver com a solidão”: a luta de um pai solo com filho autista
Deir pede, com urgência, políticas públicas eficazes, destacando a carência de uma clínica multidisciplinar em Campo Grande
Em um mundo onde a solidão de muitos pais é invisível, Deir Ferreira de Arruda é um exemplo de força e resiliência. Pai solo de um filho de 39 anos com autismo severo, ele pede políticas públicas eficazes que atendam às necessidades de todos os autistas em Campo Grande.
Deir compartilha sua experiência com uma clareza dolorosa: “Aprendi a viver com a solidão.”
Essa frase não é apenas uma reflexão sobre sua jornada, mas um grito silencioso por mudanças, não só pela inclusão de seu filho, mas também por um sistema que ofereça suporte a todas as famílias que convivem com o autismo. Deir pede, com urgência, políticas públicas eficazes, destacando a carência de uma clínica multidisciplinar especializada que possa oferecer cuidados adequados.
“Precisamos de uma clínica multidisciplinar, um tratamento multidisciplinar. Onde tem isso em Campo Grande? O meu filho não fala. Ninguém sabe o que meu filho está sentindo. Ninguém sabe.”
Deir Ferreira de Arruda
Após deixar o emprego, sua vida passou a ser toda voltada para os cuidados de Marco Aurélio, hoje com 39 anos. Segundo Deir, o diagnóstico tardio de seu filho prejudicou-o em vários aspectos.
“Não tinha diagnóstico até os 15, 16 anos. Fizemos exames, e ele tinha convulsões, era um bebê todo mole, não falava. Antigamente, falava-se muito em retardo mental. E o Marco fazia parte daquele padrão de não socialização, de se apegar a objetos, vivia com as mãos fechadas. Quando tinha idade para ficar no carrinho, tinha que ficar amarrado.”
Deir Ferreira de Arruda
Um dos tratamentos na época era feito apenas com neuropediatra e medicamentos. “Envenenaram o meu filho, passava calmantes”, declara Deir.
Atualmente, o pai gasta, em média, R$ 400 apenas com remédios para Marco, que sofre convulsões. As despesas também incluem as fraldas geriátricas. Segundo Deir, seu filho autista usa cinco por dia.
“Ainda tenho que dar banho, fazer comida todos os dias, e o Marco não tem mais dentes, então ele só come comida macia, pastosa. Carne, só moída, leite em pó, café descafeinado. E ainda tenho que pagar aluguel. E é só eu e ele, não recebo visitas, parte da minha família não aceita. É assim. Aprendi a viver com a solidão. Tudo mudou.”
Para quem quiser ajudar Deir e Marco Aurélio, seja com fraldas tamanho G ou outras doações, entre em contato pelo (67) 99278-2904.
Dia Mundial de Conscientização do Autismo
A data, celebrada nesta quarta-feira (2), pretende ampliar o conhecimento sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista) e reforçar a importância da inclusão.
Entre alguns dos direitos dos pais e mães atípicos, estão:
- redução da jornada de trabalho, sem prejuízo salarial, no serviço público e acordos sobre horários na iniciativa privada.
Pela legislação brasileira, a pessoa autista é considerada uma pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, garantindo direitos como prioridade em filas e atendimento preferencial.
