Com doença rara, jovem sofre com atrasos de remédios que a mantêm viva

A bancária aposentada Yasmin Jaber, de 24 anos, enfrenta uma batalha para conseguir, via ação judicial, o medicamento essencial ao tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) idiopática, doença rara e grave que compromete as artérias dos pulmões. Mesmo com decisão favorável da Justiça, os atrasos na entrega do remédio colocam a vida dela em risco.

Em dezembro de 2021, Yasmin foi diagnosticada com HAP idiopática, após uma série de sintomas debilitantes, como desmaios frequentes, falta de ar intensa e acúmulo de líquidos no corpo.

A gravidade do estado de saúde exigiu internação urgente e a busca por atendimento especializado fora de Mato Grosso do Sul, já que o estado não tem estrutura adequada para tratar a doença.

A jovem passou dois anos morando em São Paulo para se tratar no Incor (Instituto do Coração), onde enfrentou internações que duraram até nove meses. 

O retorno a Campo Grande só foi possível graças à melhora no tratamento, mas Yasmin ainda depende de medicamentos de alto custo, que variam entre R$ 30 mil e R$ 40 mil para um período de seis meses.

Medicamento atrasado

Para conseguir os remédios para tratar a doença rara, Yasmin precisou recorrer à Justiça, já que o governo estadual não disponibiliza a medicação de forma regular.

Mesmo com decisões judiciais favoráveis, as esferas públicas recorreram diversas vezes antes de serem obrigados a fornecer o tratamento. Diante da urgência, a família optou por contratar um advogado particular, pois a espera por atendimento na Defensoria Pública poderia levar semanas. 

“No início tentamos ir diretamente pela defensoria, mas o agendamento da primeira entrevista para tomar conhecimento do caso foi agendado para 20 dias, e não tínhamos tempo para esperar todo esse tempo, a necessidade era urgente”.

Yasmin Jaber.

Em nota, a SES (Secretaria Estadual de Saúde) informou que o governo atendeu a decisão judicial, sem apresentar recurso. A pasta informou que a transferência agora está sob responsabilidade do Poder Judiciário. O Primeira Página buscou o TJMS (Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul) e pediu esclarecimentos sobre o processo. Até a última atualização deste conteúdo, nenhum retorno foi enviado.

O processo judicial se tornou um ciclo: a cada seis meses, um novo pedido precisa ser feito, e os atrasos persistem.

“Mesmo com o reconhecimento, tenho precisado solicitar um novo pedido a cada 6 meses, e mesmo que a solicitação seja feita 60 dias antes, há um atraso na compra e no fornecimento do remédio pelo Estado, me levando a voltar aos Estado grave e dependência total novamente”.

Yasmin Jaber.

Atualmente, Yasmin aguarda a chegada e a liberação do medicamento. O médico da bancária chegou a conversar com a Janssen, fabricante do remédio, que informou que todas as questões relacionadas à empresa estão resolvidas. O que ainda precisa ser feito é de responsabilidade da Secretaria de Saúde de MS.

“Agora essa demora que é o problema. Porque cada dia fico pior. Aí se chegar o remédio na segunda por algum milagre. Vou começar a tomar mas já estou totalmente prejudicada”.

Yasmin Jaber.

Dependência e impacto na vida diária

Sem o medicamento em dia, Yasmin não consegue andar e precisa estar conectada ao oxigênio 24 horas por dia.

Antes do diagnóstico da doença rara, trabalhava como bancária, mas precisou se aposentar precocemente devido à gravidade da doença rara.

O caso de Yasmin evidencia as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras no Brasil, especialmente aqueles que dependem do fornecimento de medicamentos pelo governo. 

Leia a nota da SES na íntegra:

“A Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso do Sul esclarece que atendeu a decisão judicial que determina o bloqueio e a transferência do valor para a aquisição do medicamento Selexipague, sem apresentar recurso, pois o caso atende aos requisitos do Tema 1234 do STF. O trâmite agora está sob responsabilidade do Poder Judiciário”.